💔 O Silêncio que Dói: A jornada do Alzheimer é marcada por perdas graduais, mas talvez uma das que mais profundamente fere o coração de familiares e cuidadores seja o momento em que o ente querido deixa de reconhecer rostos familiares.
De fato, indivÃduos com demência, como a doença de Alzheimer, frequentemente se esquecem até mesmo daqueles que lhes são mais próximos, um fenômeno que, segundo especialistas, pode desencadear uma verdadeira crise existencial em quem cuida.
💔 O Silêncio que Dói: Uma dolorosa realidade
A experiência de Sara Stewart, relatada no The New York Times, ilustra vividamente essa dolorosa realidade. Em uma visita à sua mãe, Barbara Cole, que já apresentava sinais de demência, Sara ouviu a pergunta que nenhum filho gostaria de escutar: “De onde nos conhecemos? Foi da escola?”. Naquele instante, Sara sentiu um “soco”, a dolorosa constatação de que a memória de sua mãe, a conexão mais fundamental entre elas, estava se esvaindo.
Aliás, essa perda de reconhecimento é um marco comum nos estágios mais avançados da demência, como aponta Alison Lynn, diretora de serviço social do Penn Memory Center. Ela, que lidera grupos de apoio para cuidadores há anos, testemunha inúmeras variações dessa experiência, um momento carregado de tristeza, raiva, frustração e, por vezes, até alÃvio. Para esses cuidadores, “este é um desses marcos, uma mudança fundamental” que pode gerar um profundo abalo emocional.
Contudo, compreender o que se passa na mente de alguém com demência não é tarefa simples. Como observa Alison, “não temos como perguntar à pessoa ou fazer uma ressonância magnética. É tudo dedutivo”. No entanto, pesquisas recentes buscam entender a reação dos familiares diante dessa falta de reconhecimento. Um estudo qualitativo publicado na revista Dementia analisou entrevistas com filhos adultos cuidando de mães com demência que, em algum momento, não os reconheceram.
Kristie Wood, psicóloga clÃnica da Universidade do Colorado e coautora do estudo, resume a experiência como “muito desestabilizadora”. Ela explica que “o reconhecimento afirma a identidade e, quando desaparece, as pessoas sentem que perderam parte de si mesmas”. Embora intelectualmente entendam que a falha no reconhecimento é um sintoma da doença, alguns filhos se culpam, questionando seu papel e importância na vida da mãe. Essa dor pode levar ao retraimento e à diminuição da frequência das visitas.
Pauline Boss, terapeuta familiar que desenvolveu a teoria da “perda ambÃgua”, oferece uma perspectiva valiosa. Ela explica que a perda ambÃgua pode envolver tanto a ausência fÃsica quanto a psicológica, como na situação em que um familiar com demência está presente, mas psicologicamente ausente, inclusive pela falta de reconhecimento. A sociedade, segundo Boss, não oferece rituais claros para marcar essa transição, o que pode gerar um sentimento de culpa em quem vivencia o luto por alguém que ainda está vivo. “Mas, embora não seja o mesmo que uma morte comprovada, é uma perda verdadeira, uma perda que continua acontecendo ao longo do tempo”.
Apesar disso, a falta de reconhecimento se manifesta de diferentes maneiras. Alguns cuidadores relatam que, mesmo sem a memória do nome ou parentesco exato, o ente querido com demência ainda demonstra alegria ao vê-los, mantendo uma conexão emocional. Janet Keller, por exemplo, compartilhou que sua mãe com Alzheimer não a reconhecia como “filha Janet”, mas sempre sabia que ela era alguém de quem gostava e com quem queria rir e dar as mãos. Essa persistência de uma conexão emocional pode trazer conforto. Por outro lado, há casos em que o familiar com demência se torna um estranho, e a relação perde sua gratificação emocional, como relatado por uma das entrevistadas no estudo da Dementia.
💔 O declÃnio cognitivo
A imprevisibilidade do declÃnio cognitivo, como vivenciado por Larry Levine com seu marido Arthur Windreich, também é uma realidade. Em seus últimos anos, mesmo com a perda da fala, lampejos de reconhecimento podiam surgir em seus olhos, oferecendo momentos fugazes de conexão em meio à progressão da doença.
Diante dessa complexa jornada, o apoio se torna fundamental. Grupos de apoio, presenciais ou online, são, nas palavras de Pauline Boss, “um remédio para o cuidador”. Alison Lynn também incentiva a criação de rituais pessoais para marcar a perda de reconhecimento e outros marcos dolorosos, oferecendo um espaço para o luto e a lembrança. Afinal, como ressalta Alison, “à s vezes é muito gratificante ter outra pessoa por perto. Alguém que diga: ‘Eu vejo a dor que você está sentindo’”.
💔 O Silêncio que Dói: Lucidez Paradoxal
Por fim, é importante mencionar o fenômeno da “lucidez paradoxal” , breves momentos de clareza em meio à névoa da demência. Embora fugazes e sem representar uma melhora real, esses lapsos podem trazer conforto aos cuidadores, como vivenciou Sara com sua mãe.
Lidar com a falta de reconhecimento de um familiar com Alzheimer é um desafio emocional imenso. Buscar apoio, criar rituais de luto e lembrar que o amor e a conexão podem persistir de outras formas são passos importantes nessa difÃcil jornada. Se você está vivenciando essa situação, lembre-se que não está sozinho. A Allemann Corretora se preocupa com o seu bem-estar e oferece planos de saúde que podem auxiliar no cuidado e suporte de seus familiares. Converse com nossos especialistas para encontrar a melhor opção para sua famÃlia.
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